PWS-lapsi ja liikunta: opas 5-10-vuotiaiden PWS-lasten läheisille ja ohjaajille

14.7.2020

Yhdistyksen jäsen Tommi Heikkilä kirjoittanut opinnäytetyön.

Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa opas 5-10-vuotiaiden Prader-Willin syndroomaa (PWS) sairastavien lasten läheisille ja ohjaajille lasten liikunnasta ja liikunnan ohjaamisesta sekä motivoinnista. Tavoitteena oli myös tuottaa tutkimuksiin pohjautuvaa tietoa PWS:n liikunnallisista ominaispiirteistä sekä tarjota vinkkejä PWS-lapsen ohjaamiseen ja motivointiin liikunnanohjaajille ja läheisille. Opinnäytetyön tarkoituksena on lisätä läheisten ja ohjaajien tietämystä PWS-lasten liikunnasta sekä ymmärrystä lasten ohjaamiseen ja motivointiin. Tarkoituksena on myös rohkaista vanhempia haastamaan lasta liikunnallisiin harrastuksiin.
PWS on monitahoinen oireyhtymä, jonka keskeisinä haasteina voidaan pitää haastavaa käyttäytymistä, lievää tai keskivaikeaa kehitysvammaisuutta, kylläisyyden tunteen puutetta sekä jatkuvaa ruuan etsimiskäyttäytymistä ja hoitamattomana kuolemaan johtavaa ylipainoa. Liikunnalla on oireyhtymässä suuri merkitys. Motivoinnin haasteet ja pelko kanssahuoltajien ymmärryksen riittämättömyydestä oireyhtymään liittyen rajoittavat lapsen aktivointia liikunnallisiin harrastuksiin.
Opinnäytetyönä tuotetussa oppaassa käsitellään PWS:n fysiologisia ja kognitiivisia erityispiirteitä sekä liikunnan fysiologisia vaikutuksia tutkittuun tietoon perustuen. Oppaassa nostetaan esille PWS-lasten tyypillisiä tuki- ja liikuntaelimistön ongelmia ja kerrotaan niiden ominaispiirteitä sekä huomioitavia asioita liikunnallisissa aktiviteeteissä. Oppaassa esitellään myös PWS-lapsen ohjaamiseen ja motivointiin liittyviä erityispiirteitä. Opas muotoiltiin helppolukuiseen ja helposti lähestyttävään muotoon. Opinnäytetyön raporttiosuus toimi tietopohjana oppaan toteutuksessa